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闘病子育てエピソード_No.34(重症筋無力症_1)

闘病子育てエピソード_No.34(重症筋無力症_1)

*こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

 

私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Kimiさん(仮名)
  • 性別 女性
  • 年代 30代
  • 病気 重症筋無力症
  • 主な症状 全身の脱力感、嚥下障害、眼瞼下垂等
  • 子ども 長男3歳、次男1歳

 

病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は?

 

病気の発症が結婚前だったので、一時はそんな未来も諦めることもありました。

しかし先生方や家族の支えもあり、とても悪かった病気の症状が改善し人並な生活が送れるようになってくると、やはり昔からの憧れの母になるという夢を捨てきれなかった事です。


幸いにも妊娠中は症状が改善し、とてもいい状態で過ごすことができました。

産後は疲労が重なり脱力などの症状が出た時もありましたが、実家の両親の力を借りたり、とにかく無理しない!という事に努めて過ごしました。

 

闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは?

 

子供が活発に動くようになった今、毎日の公園遊びや育児しながらのスムーズにいかない家事に追われて疲労困憊な日々です。症状がまた出始めてしまったが、寝て休むわけにはいかず無理を重ねてしまっています。でも外で元気いっぱい遊ばせてあげたいし、ママー!と呼ばれたらすぐ駆けつけてあげたい。いろんな所に連れていってあげたいし、お腹いっぱい食べさせてあげたい。この子たちの笑顔のためには、なんだって頑張れてしまうんですね。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ

 

自分の事となると体が辛くても頑張ってしまって、なかなか休めないと思いますが、どうかどうか無理をせず辛いときはたくさんの人に頼って休んで下さいね。

そしてご結婚がこれからの方は、どうかパートナーに選ぶ方には、病気の事を理解しあなたの事を考えて寄り添ってくれる人を選んでくださいね。自分が病気だからと卑下することはありません。パートナーに理解がないととても辛い毎日です。もうそんなパートナーを選んでしまったわって方は、もうそんな人はほっといて、ご両親やまわりの方々、たくさんの方に頼ってご自分を大切にしてくださいね。病気にはなりましたが、子供がいる生活は今まで感じたことのない、幸せにあふれる毎日です。

 

 


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