闘病子育てエピソード_No.9(全身性エリテマトーデス_6)

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

• 名前　Nozomiさん(仮名)
• 性別　女性
• 年代　30代（発症26歳）
• 病気　全身性エリテマトーデス
• 主な症状　関節痛、発熱、頭痛、倦怠感
• 子ども　長女　7歳、長男　5歳

闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？

紫外線アレルギーがあるので、子供との公園遊び、運動会への参加行事などに不安があります。

闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ

何でも一人で頑張るのがいいと思っていましたが、

今は誰かに頼ること、相談することで育児や家庭生活がうまく回っていると思います。

頼ることって勇気がいることですが、頼る過程で自分の症状を人に伝えること、

できるないことできることを明確にすることで、

自分との付き合い方もうまくなったと思っています。

全身性エリテマトーデスについてはこちら

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)

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