闘病子育てエピソード_No.6(全身性エリテマトーデス_3)

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。

私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

• 名前　Mayuさん(仮名)
• 性別　女性
• 年代　40代（発症24歳。確定診断は32歳）
• 病気　全身性エリテマトーデス
• 主な症状　関節痛、目眩、浮腫み
• 子ども　長男16歳、長女12歳

病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？

1人目の時は、シェーグレンではと言われていたので、出産を機によくなる人が多いと聞いていて、希望を持って出産に臨みました。

闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？

妊娠中、授乳中は痛み止めが飲めなかったので、関節痛が辛かったです。2人目出産後は、めまいがひどくて、毎日這うように生活していて大変でした。食事の支度ができず、落ち込んでいた時に夫が「辛い思いをしてお母さんが食事を作るより、少し楽をして買ってきたものでも、お母さんが笑顔の方がいいから、手作りに拘らなくていいと思う」と言ってもらえて、気持ちが楽になりました。

闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ

パートナーや家族には、自分の症状や辛さは、黙っていても伝わらないので、上手に伝えて協力してもらえる関係が築けるといいなと思います。症状が辛い時もあるけれど、子どもがいて、本当に幸せだと思えます。

全身性エリテマトーデスについてはこちら

難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/53