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闘病子育てエピソード_No.29(線維筋痛症_1)

闘病子育てエピソード_No.29(線維筋痛症_1)

*こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。


私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Takinoさん(仮名)
  • 性別 女性
  • 年代 40代(発症33歳)
  • 病気 線維筋痛症
  • 主な症状 24時間365日、痛みあり。ほぼ寝たきり。
  • 子ども 長女 3歳


病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は?

10年かけて減薬しました。

私の病気はストレスがあると痛みが出ます。

だから1%だけ頭の隅に「妊娠」は置いてて、99%は産めない前提で暮らしてました。

この考え方が良かったと思います。

諦めてはなかったです。


闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは?

めちゃくちゃ大変です。

来月で4歳になりますがやっと最近になって少し余裕があるかな?ないかな?って感じです。

子育てに関して支援が少ない町にいます。ファミサポも対象は障害者ではないと断られます。

基本的にジジババありきの町なので、私たちみたいな頼れる身内がいない夫と2人きり育児はかなり大変です。

今も保育園が休みの日には夫が仕事に行けずに困っています。

市役所には働きかけています。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ

大変と思います。

色んな山がありました。

だけど「娘を産んで良かった!」しか思ってないです。

本当に娘に会えて良かった!これからもずっとそう思うと思います。

健康な方とは違う悩みがあり、家族、友人などから「こうすれば簡単」が出来ない時もあり落ち込んだりしていましたが、そもそもフィールドが違います。

「普通は~」「当然~」に囚われずに我が家なりの工夫で乗り切って欲しいです。

娘は本当に宝物です。全ての方の妊娠出産を応援しています!

(線維筋痛症については励ましたくてYouTubeで妊娠出産育児に関しても配信しています)


線維筋痛症についてはこちら

リウマチ情報センター https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/senikintsu.html


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