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＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。
私の闘病子育てエピソード
《私の情報》アンケート回答時2022年
- 名前 Hikariさん(仮名)
- 性別 女性
- 年代 30代
- 病気 重症筋無力症
- 主な症状 手足に力が入らなくなる、脱力感、倦怠感、疲労
- 子ども 長男2歳、長女0歳
病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？
私は妊娠した事で病気が悪化して、筋無力症が発覚しました。
症状は確実に出ている中で、きっとストレスかな〜と気にしない日々が続いていました。
そんな中で第2子妊娠が発覚。病気も発覚。
きっとお腹の子が、病気の事を教えてくれたんだろうなと思うと、
命をかけてやってきてくれた子なんだから、しっかり守っていこうと決意。
妊娠中のつらい入院生活や治療、出産を乗り越える事ができたと思います。
闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？
とにかく寝たきりで、上の子にかまう事ができず辛かったです。
まだ当時1歳。寝たきりの私を遠巻きにみて、距離を置かれているのを感じ、寂しかったです。
闘病しながらの育児や暮らしで頑張れる理由は？
まだ始まったばかりで、不安だらけです。
年子なので、1人泣いたらもう1人泣いたり、同時に抱っこを要求してきたり。
普通の人より何倍も疲れやすいので、よく横になって休んでいると、
子どもたちも私のまわりでコロコロ横になっています。
そういう時は、生きて一緒にいられるだけで幸せだなぁとも感じます。
闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ
自分とパートナー、子どもたち、みんな生きているだけで花丸です！
