闘病子育てエピソード_No.14(全身性エリテマトーデス_8)

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、

妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

• 名前　Kyokaさん(仮名)
• 性別　女性
• 年代　40代（発症　mctd２２歳、cnsループス、SLE４０歳）
• 病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, 混合性結合組織病（MCTD）, 乳癌、cnsループス、ループス腎炎
• 主な症状　倦怠感、記憶障害、レイノー現象
• 子ども　長女21歳、 次女17歳

病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？

両親、義両親、親戚が遠方なので大変さみしかった。

また、何か体調が悪い時も自力で病院に行かなければならないのが辛かった

闘病しながらの育児や暮らしで不安だと感じたことは？

一番不安だったのは、私が病人であるために子どものしたい事を制限される事です。

積極性が無くなるのが怖かったです。

闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ

お子様が小さい人は、特に料理を一緒に作って教えてあげて欲しいです。

母親が寝込む時に自分で作れるようになっておくと安心だからです。

それも、お米を炊くぐらいで良いです。

私の娘は土遊びのかわりに料理ゴッコで誤魔化していました。

他所の家庭と比べずに自分の家のルールで子育て頑張って欲しいです。

全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)

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