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闘病子育てエピソード_No.21(全身性エリテマトーデス_10)

闘病子育てエピソード_No.21(全身性エリテマトーデス_10)

こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、

妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。


私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Umiさん(仮名)
  • 性別 女性
  • 年代 30代(発症 27歳
  • 病気 全身性エリテマトーデス(SLE)
  • 主な症状 倦怠感
  • 子ども 長女1歳


病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは?


どの期間にもいえることですがストレスをためないこと無理をしないことが大切だとおもいます。

私は妊娠中は接客業をやっていて少し無理をしたら切迫早産になりました。

迷惑をかけてはいけないと思ってしまいがちですが、

子を守れるのは自分しかいないので大袈裟でもいいので無理しない休むできないことは出来ないと主張した方がいいとおもいます。


闘病しながらの育児や暮らしで感じていることは?


私は妊娠中よりも出産してからの育児に大変さを感じてます。

育休中に職場が潰れてしまいこれからのお金の面、再就職できるか不安です。

倦怠感から抱っこも余りできないし抱っこ紐、マザーズバッグの重さに体調が悪くなりそうです。

しかし、自分の出来ることをやってます。

子どもの笑顔をみると頑張ろうって思えます。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ


難病もちで妊娠出産はハイリスクだし調べれば調べるほど怖いことが書いてあります。

なので自分が子どもを持つと決めたらマイナス要素を調べすぎないことが大切だと思います。

特に初めての妊娠だけでも不安だと思うので無理は絶対にしないこと、周りを頼ることが大切だと思います。

不安は大きいとおもいますが今はSNSがあるので同じ難病の方に不安事はきいてみてください。

ママだけでは育児はしんどいので誰でもいいので頼れるところは頼ってください。


全身性エリテマトーデス(SLE)についてはこちら

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)

全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

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