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＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。
私の闘病子育てエピソード
《私の情報》アンケート回答時2022年
- 名前 Ruiさん(仮名)
- 性別 女性
- 年代 20代（発症15歳）
- 病気 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
- 主な症状 筋力の低下
- 子ども 1ヶ月
病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？
ヘルパーや訪問リハビリ、市の保健師などと連携し、自分のサポートチームを作り上げたこと。
闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？
情報がなかったのが何より大変だった。どの程度の握力、筋力で何ができるかもわからなかった。
難病をもつ人の子育ての話を聞くと、必ず実家のサポートを受けている。自分は実家が遠方で頼れないため、社会資源を最大限活用しているが、そういった例ももっと発信されてほしい。
闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ
案ずるより産むが易しという側面もあると思います。自分の体に関しては、人体実験だと思って日々楽しんでいます。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎についてはこちら
難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/4089
