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闘病子育てエピソード_No.5(全身性エリテマトーデス_2)

闘病子育てエピソード_No.5(全身性エリテマトーデス_2)

*こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。


私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Amiさん(仮名)
  • 性別 女性
  • 年代 20代(発症17歳)
  • 病気 全身性エリテマトーデス
  • 主な症状 日光過敏、皮膚症状、ループス腎炎
  • 子ども 長女 1歳



闘病しながらの育児や暮らしで大変・心配と思うことは?

私は日光過敏があるので子供がもう少し大きくなった時一緒に外で遊んであげれるかが心配です。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ

心が元気、体が元気ではないと子育てはできません。周りを頼るのが1番です。

無理をせず、1人で抱え込まず。

助けてくれる人は必ずいます!


全身性エリテマトーデスについてはこちら

難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/53


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