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闘病子育てエピソード_No.17(成人スチル病_1)

闘病子育てエピソード_No.17(成人スチル病_1)

こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、

妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。


私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Aさん
  • 性別 女性
  • 年代 30代(発症 31歳)
  • 病気 成人スチル病
  • 主な症状 関節痛
  • 子ども 1歳


病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは?


妊娠中期に急に発熱し、発症しました。

初めて聞く病名に不安だらけだったし、関節痛が酷すぎて、一時は立って歩くこともできずベッドで横たわる日々が続き、今後どうやって生きていけばいいかとても不安でした。

コロナ禍での入院だったため、家族の面会もなくとても孤独で不安な入院で、精神的におかしくなりました。遺書も書こうかと考えた程でしたが、お腹の子どものためにも、私は死ねないと思い、必死に食べてリハビリをして、飲みたくない薬を飲み、耐えて耐えて耐えて、やっとの思いで出産まで辿り着けました。

子どもは予定日より少し早く出てきてくれて、「お母さんの治療が早く始まるように、早めに出てきてくれたんだね」と助産師さんに言われました。

産後も自分の治療は続いていますが、子どもも元気で、自分もなんとか仕事復帰を果たして、職場の理解もあり時短勤務で無理のない程度に働けています。

一時はどうなるかと思いましたが、自分が思い描いていたよりも、ずっとずっと幸せな日々の中で毎日慌ただしく生活できています。

病気と付き合いながらの子育てはもちろん大変ですが、あの時あんなに頑張った私ならやれると思って奮闘しています。


闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じていることは?


関節痛や病気の再燃など自分の体調管理もしつつ、子どもの体調管理もしないといけないのは大変。

子どもに全力を注ぎたいのに、それができないのはもどかしい。

子どもの風邪をもらってしまい、自分が再燃したことがあるので、感染対策が難しい。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ


手抜きできるところは手を抜いて、頼れることは周りに頼って、自分も家族も笑って過ごせるように一緒に頑張りましょう。

私も病気一年生なので、皆さんの子育ての様子を知りたいです。


成人スチル病についてはこちら

難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)


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