闘病子育てエピソード_No.18(閉塞性肥大型心筋症

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、

妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。

私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

主治医に、

「2人、3人の出産はさせてあげられないけれど、1人なら子供を持つお手伝いはできる。」や、

「病気の遺伝は、顔が四角い親から顔が四角い子供が生まれることがあるのと同じ話で、特徴でしかない。

ちゃんとフォローしてあげればいいんだと思う」と言われて、

妊娠出産に踏み出すことができた。

妊娠期間中、息苦しさなどが早くから増した中で仕事を続けることがとても辛かったし不安だったし、頑張りすぎてしまったからか、切迫早産となり、入院管理で1ヶ月は出産を遅らせることができたが結果として28週での出産となったこと。

切迫早産の治療薬のウテメリンは心臓に負荷がかかるため使えず、それもまた辛かった。

また、持病と早産児どちらも管理可能な病院の選定などやはり色々な障壁はあった。

早産に加え先天性疾患を抱えて息子が産まれたため、医療ケアも辛かった。

睡眠不足で心臓の具合が悪くなるので、授乳もミルクで周囲の人に助けてもらいながらでしか乗り越えられなかった。

息子が歩くようになると、息子の動きについて行くことができないことも増えて体力的に厳しさが増すが、見た目は健康な人そのものなので、理解してもらえない。

ICDを植え込んでいるが、その機械植え込み部分を息子の頭や手が当たったときの痛み、息子はわざとじゃないしわからないから仕方ないけれど、誤作動しないかな不安。

入浴は自分だけでも心臓に負荷がかかるご、息子との入浴はすぐにしんどくなる。

他のお母さんができることでできないことがあることへの辛さと自分を卑下する気持ち。

とにかく1人で抱え込まずに、周りの人に自分の状況を話して、手伝ってもらえることは手伝ってもらえることが大事だと思います。あとは、信頼できる医師と妊娠出産経過を経ることが大事だと思いますので、信頼できる医師に出会えるまで諦めずにセカンドオピニオンなどを求めることも大切と思います。