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＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。
私の闘病子育てエピソード
《私の情報》アンケート回答時2022年
- 名前 Sakiさん(仮名)
- 性別 女性
- 年代 30代
- 病気 重症筋無力症
- 主な症状 筋力低下による疲れやすさ、飲み込みの力が落ちて食に制限がある
- 子ども 長者5歳 次女2歳
病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？
闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？
発病時はワンオペ育児で、とても辛く鬱みたいになっていました。下の子が０歳だったので授乳しながら上の子のお世話で精一杯で動けなくなったり、呼吸苦で突然転倒したり、階段から頭を打って転んだりしていました。初めて育児が地獄だと思った1年でした。楽しかった思い出も沢山あります。
今は環境が変わりサポート体制が整ったお陰で、バランス良くサポートを受けながら
治療、子育て、家事をする事ができています。周りのサポートに感謝しかありません。
闘病ママ&パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ
子育ては本来1人でやるものではなく、皆でしていくものだと思います。
可愛いだけでは子育ては絶対無理ですし、1人で子育ては危険も伴うと思う。
親が子育て以外でも心から楽しいと感じる事やゆっくり休める時間をつくり、ゆとりか持てて、サポート体制があっての子育てだと思います。
でも、なかなか今の現状そういった環境が難しいと所もあるから、この現状は
皆で考えて、できる所から取り組んでいく必要があると私は思いました。
