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闘病子育てエピソード_No.8(全身性エリテマトーデス_5)

闘病子育てエピソード_No.8(全身性エリテマトーデス_5)

*こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。


私の闘病子育てエピソード

《私の情報》アンケート回答時2022年

  • 名前 Emiriさん(仮名)
  • 性別 女性
  • 年代 30代(発症17歳)
  • 病気 全身性エリテマトーデス(SLE), 鬱, パニック症
  • 主な症状 倦怠感、疲れやすさ、無気力感、パニック発作
  • 子ども 長女 4歳


病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は?

未来の自分が「もっと頑張ればよかった」と後悔しないように、今できることにチャレンジし、精一杯やる。リスクについては「そうなったときに考える」 今は考えないという気持ちでした。


闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は?

妊娠中期に精神科に入院しましたが、そのおかげで余計な刺激がなくて、後期はとても元気な妊娠生活でした。9ヶ月のころ股関節が痛くて歩行困難になりましたが、予定日ごろには治っており、元気にウォーキングしました。体重管理も運動管理も適切にコントロールでき、安産でした。人生で1番身体をコントロールできた時期で、自信のつく出産経験でした。

身体が倦怠感で動かないときの園の送り迎えが大変です。でも子どもに出会えたことが本当に幸せで、子どもがいなかったときの寂しさを考えると乗り越えられると思っています。


闘病ママ&パパ(これからなられる方含め)へのメッセージ

家事育児は人手があればとても楽になります。頼れる人にはどんどん頼って、「子どもの心を作る」という親の役目に集中してください。その日生きれば100点満点です。


全身性エリテマトーデスについてはこちら

難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/53


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