＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Nさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　50代</li><li>病気　双極性障害, 敗血症、急性骨髄炎</li><li>主な症状　骨髄炎の後遺症</li><li>子ども　長男30才</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 妊娠出来ないだろうと医師から言われていたので、妊娠出来てとても嬉しかった。妊娠中は体重管理し、4キロ増で産んだので、出産も思った以上にスムーズだった。（赤ちゃんの心拍異常は除く）&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ &nbsp;気持ちのコントロールが大変だった。浮気し、アルコール依存症の夫が許せなかった。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしを頑張れた理由は？自分も子どもにも障害があったので、家族の我が子への受け入れが良かった。息子も私も教師の体罰等で、心病み、不登校にもなったが、最終的に国立大学の大学院に進学し、自分に自信を持つ事が出来た。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ 大変だけど、そんな時は誰かに頼って下さい。夫や親じゃなくても大丈夫。助産婦さんとかのサービスを探してください。あと、学童とか。

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（急性骨髄炎、双極性障害,その他疾患あり ）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, シェーグレン症候群, 鬱, 突発性大腿骨頭壊死症</li><li>主な症状　倦怠感、易疲労感、貧血、うつ症状</li><li>子ども　長女２才</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 不安は多かったが、夫や両親など助けてくれる人がいたので頑張ろうと思った。何より、せっかく授かった赤ちゃんを無事に産んで育てたいという気持ちが強かった。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ &nbsp;精神的に不安定になることが多く、こんな自分が本当に母親になっていいのかと悩んでいた。妊娠中はなるべく安静にして、近くの神社によく安産のお参りに行った。出産は、途中で赤ちゃんの首にへその緒が絡んでしまい、緊急帝王切開になった。 闘病しながらの育児や暮らしで頑張れる理由？ 現在は、平日は実家の両親と保育園、休日は夫に助けてもらって育児をしている。助けがあって有り難いが、自分の病気のせいで、家族に金銭的、体力的負担をかけていると思うと申し訳なく感じる。子供は可愛いが、疲れている時は世話をするのがとても辛い。これから先、無事に育てていけるのかいつも不安。せめて仕事をして金銭的に家族の役に立ちたいが、体調が安定せず働けないのが苦しい。辛いことは多いが、それでも子供の存在が今の自分の支えになっている。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;一緒に頑張りましょう。&nbsp;

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑬その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Hさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　重症筋無力症</li><li>主な症状　手足に力が入らなくなる、脱力感、倦怠感、疲労</li><li>子ども　長男2歳、長女0歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 私は妊娠した事で病気が悪化して、筋無力症が発覚しました。症状は確実に出ている中で、きっとストレスかな〜と気にしない日々が続いていました。そんな中で第2子妊娠が発覚。病気も発覚。きっとお腹の子が、病気の事を教えてくれたんだろうなと思うと、命をかけてやってきてくれた子なんだから、しっかり守っていこうと決意。妊娠中のつらい入院生活や治療、出産を乗り越える事ができたと思います。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;とにかく寝たきりで、上の子にかまう事ができず辛かったです。まだ当時1歳。寝たきりの私を遠巻きにみて、距離を置かれているのを感じ、寂しかったです。 闘病しながらの育児や暮らしで頑張れる理由は？ &nbsp;&nbsp;まだ始まったばかりで、不安だらけです。年子なので、1人泣いたらもう1人泣いたり、同時に抱っこを要求してきたり。普通の人より何倍も疲れやすいので、よく横になって休んでいると、子どもたちも私のまわりでコロコロ横になっています。そういう時は、生きて一緒にいられるだけで幸せだなぁとも感じます。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ自分とパートナー、子どもたち、みんな生きているだけで花丸です！&nbsp;

闘病子育てエピソード（重症筋無力症③）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Nさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代</li><li>病気　乳がん</li><li>主な症状　しこり 疲れやすさ</li><li>子ども　長男4才</li></ul>&nbsp; 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;手術がこれからなので、術後どれくらい動けるものなのかや、高齢出産＆子どもが多動傾向なので子どものフォローも上手く出来るか不安。でも優しい子で、ずっと一緒に笑っていたいから頑張ります。 &nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;私はあまり人に頼らずいきたいと思ってますがやっぱり色々な面でキツいです。今はSNSもあるし、共感してもらえると孤独感や苦しさが軽くなります。いっぱいいっぱいになる前に息抜きを確保してた方がいいかと思います。

闘病子育てエピソード（乳がん②）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Yさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　疲労感、倦怠感</li><li>子ども　長男2才</li></ul>&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;離島に暮らしています。本土の病院にて健診だったので、飛行機や船での通院は大変でした。出産1ヶ月前には島を出てウィークリー生活。緊急入院から出産、退院、低体重だった息子が退院するまで、約2ヶ月家を離れた生活でした。辛いこと大変なことだらけでしたが、思い出深い幸せな出産になりました～。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;一人じゃない！みんながいる！&nbsp;

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑫）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　先天性両内反足</li><li>主な症状　長距離・長時間の歩行が困難。足首の腫れ。痛み。足首関節のすり減り。</li><li>子ども　長女14歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 望んで宿ってくれた命なので、迷いもなく、決意と呼べる物はない。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;幸い、妊娠中の体重の増加は5キロ程だったので、足への負担も最小限に済ます事が出来て良かった。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;出産後の立って抱っこじゃないと泣き止まない時は、長時間立っているのが足の痛みなどで大変だったけど、過ぎてしまえば幸せな思い出です。現在は第2子妊活に向けて取り組んでいます。 &nbsp;

闘病子育てエピソード（先天性両内反足）

2023 11月11日(土)pm13:00～闘病子育ての日オンラインイベント開催します！！ 当日のイベントの中でご紹介するお便りをイルネス ペアレント(闘病ママ・パパ)の皆様から募集しています。 ご紹介させていただいた方にはささやではごさいますが、Amazonギフト券をお送りさせていただきます。 応募先<a style="color:#000000" href="https://onl.sc/cAgdymu" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://onl.sc/cAgdymu</a> 募集は11/5日まで 詳しくはリンクを見てくださいね！皆様からのお便りお待ちしてます✨ 開催日2023年11月11日(土)午後13:00～YouTube live予定 プログラム(予定)①活動報告②ピアサポさん表彰③お便り紹 暑すぎる夏から、ようやく解放されましたね。大きなの気温差は、体調管理に大きく影響します。お出掛けの際には、いつでも使えるように羽織ものを一枚入れておきましょう☘️ それではよろしくお願いします。 てくてくぴあねっと事務局

闘病子育ての日　オンラインイベントでご紹介するための
お便りをイルネス ペアレント（闘病ママ・パパ）の皆さまから募集しています。

11/5 まで　闘病子育ての日オンラインイベント　お便り募集中です

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Tさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　神経線維腫症、喘息</li><li>主な症状　痛み、手術が必要、シミ</li><li>子ども　長女4歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？&nbsp;病気が遺伝しても育てられる。と夫から言われた。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;くすりの調整。妊活から薬を弱い薬に変更。授乳終わる1歳半まで弱い薬で我慢。痛みが酷くなった。 2歳の頃、嘔吐していたら夫にお医者さん行こう！と伝えたり、体調悪い時にねんねの部屋行こう！と手を引いてくれた。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;子どもは、小さいながらに親が病気なのを理解しました。ゆっくりできない事を伝えています。

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（神経線維腫症①その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Yさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　シェーグレン症候群</li><li>主な症状　39度～40度の熱が2週間近く続く</li><li>子ども　長男1才</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 腹を括った。病気である事を開き直った。何か遺伝してもうたらゴメンって気持ちでいた。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;産後まだ熱を出していないので、40度の高熱が出た時にどこまで子供の世話が出来るか不安です。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;SNS上で膠原病ママさんを見付けると、勇気を貰えます。私も頑張らなくちゃと思えます。&nbsp;

闘病子育てエピソード（シェーグレン症候群②）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Sさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代</li><li>病気　クローン病</li><li>主な症状　発熱、下痢、腹痛</li><li>子ども　長女 0歳7ヶ月</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 子どもの成長がなによりの励みでしたし、周囲の方(家族はもちろんのこと、友人やSNS上で繋がっている方々、医療関係者の方々など)もたくさん応援してくださったおかげで頑張って乗り越えることができました。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ 私は出産(帝王切開)と同時に人工肛門をつくりました。おかげで今は腹痛や下痢に悩まされる事もなく、ほぼ寛解している状態で過ごせていますが、やはりストマケアの面でストレスを感じることもあります。これから手術が控えているので、親に預けて入院しなければならないのがとても申し訳ないですし、寂しいし、不安に思っています。 産後、子育てはとても大変ですが、子どもがとにかく可愛くて、ちょっとした辛いことや悲しいことは子の笑顔一つでぜんぶ吹っ飛んでいきます。とてもつらい産前の期間でしたが、それでも頑張ってよかった、子どもを産んでよかったと心から思います。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ 子は宝とはよく言ったもので、元々子どもが苦手だった自分が、周囲も驚くほどの溺愛っぷりを披露している日々です。本当に本当に心から愛おしい存在になります。親なんて、子の笑顔一つでお手軽に幸せです。最高です。日々の活力です。この子のために頑張ろう、この子のために健康でいたいと思うようになりました。もちろん綺麗事だけでなく、単純に子育ては辛いし大変です。眠れない日々が続けば心がすり減ってきますし、夫婦喧嘩も増えました。全ては疲労から来るものなので、周りをガンガン頼って使って楽することに徹しましょう。健康な人でも無茶は禁物ですが、闘病している私達はなおさらに無茶はタブーです。常に心に余裕を持てるように、無理しない、無茶しない、健康に気を使うが鉄則です。我々が笑顔だと子も笑顔になります。子が笑えば我々も笑顔になります。幸せの永久機関です。これからパパママになろうとしている方、心より応援しています。大変なこともたくさんありますが、それ以上の幸せが待っていますよ。今現在子育てに励んでいる方、お互い大変ですが、自分を大切にすることを忘れずに、ぼちぼちいきましょう。&nbsp;&nbsp;

闘病子育てエピソード（クローン病③）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　クローン病</li><li>主な症状　腹痛　下痢</li><li>子ども　長男７　長女２</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;自身と、二歳の娘も難病があるので休めない 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;協力してくれる地域の福祉施設などを上手く使いながら、一人で抱え込まずにやっていくこと。&nbsp;

闘病子育てエピソード（クローン病②）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Sさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　重症筋無力症</li><li>主な症状　筋力低下による疲れやすさ、飲み込みの力が落ちて食に制限がある</li><li>子ども　長者5歳 次女2歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？&nbsp;&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ 発病時はワンオペ育児で、とても辛く鬱みたいになっていました。下の子が０歳だったので授乳しながら上の子のお世話で精一杯で動けなくなったり、呼吸苦で突然転倒したり、階段から頭を打って転んだりしていました。初めて育児が地獄だと思った1年でした。楽しかった思い出も沢山あります。 今は環境が変わりサポート体制が整ったお陰で、バランス良くサポートを受けながら治療、子育て、家事をする事ができています。周りのサポートに感謝しかありません。&nbsp;&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;子育ては本来1人でやるものではなく、皆でしていくものだと思います。可愛いだけでは子育ては絶対無理ですし、1人で子育ては危険も伴うと思う。親が子育て以外でも心から楽しいと感じる事やゆっくり休める時間をつくり、ゆとりか持てて、サポート体制があっての子育てだと思います。でも、なかなか今の現状そういった環境が難しいと所もあるから、この現状は皆で考えて、できる所から取り組んでいく必要があると私は思いました。&nbsp;

闘病子育てエピソード（重症筋無力症②）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　関節リウマチ（RA）</li><li>主な症状　痛み</li><li>子ども　長男7歳、長女1歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ &nbsp;周りの支えがあったし、上の子が手がかからなくなってきたから。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ 赤ちゃんの抱っこは辛い。可愛いから頑張れる。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;頑張りましょー！&nbsp;

闘病子育てエピソード（関節リウマチ（RA）①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Kさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　重症筋無力症</li><li>主な症状　全身の脱力感、嚥下障害、眼瞼下垂等</li><li>子ども　長男3歳、次男1歳</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？&nbsp;病気の発症が結婚前だったので、一時はそんな未来も諦めることもありました。しかし先生方や家族の支えもあり、とても悪かった病気の症状が改善し人並な生活が送れるようになってくると、やはり昔からの憧れの母になるという夢を捨てきれなかった事です。 幸いにも妊娠中は症状が改善し、とてもいい状態で過ごすことができました。産後は疲労が重なり脱力などの症状が出た時もありましたが、実家の両親の力を借りたり、とにかく無理しない！という事に努めて過ごしました。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？&nbsp;子供が活発に動くようになった今、毎日の公園遊びや育児しながらのスムーズにいかない家事に追われて疲労困憊な日々です。症状がまた出始めてしまったが、寝て休むわけにはいかず無理を重ねてしまっています。でも外で元気いっぱい遊ばせてあげたいし、ママー！と呼ばれたらすぐ駆けつけてあげたい。いろんな所に連れていってあげたいし、お腹いっぱい食べさせてあげたい。この子たちの笑顔のためには、なんだって頑張れてしまうんですね。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;自分の事となると体が辛くても頑張ってしまって、なかなか休めないと思いますが、どうかどうか無理をせず辛いときはたくさんの人に頼って休んで下さいね。そしてご結婚がこれからの方は、どうかパートナーに選ぶ方には、病気の事を理解しあなたの事を考えて寄り添ってくれる人を選んでくださいね。自分が病気だからと卑下することはありません。パートナーに理解がないととても辛い毎日です。もうそんなパートナーを選んでしまったわって方は、もうそんな人はほっといて、ご両親やまわりの方々、たくさんの方に頼ってご自分を大切にしてくださいね。病気にはなりましたが、子供がいる生活は今まで感じたことのない、幸せにあふれる毎日です。&nbsp;&nbsp;

闘病子育てエピソード（重症筋無力症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。&nbsp;私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Cさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代</li><li>病気　ネフローゼ症候群</li><li>主な症状　浮腫</li><li>子ども　長女2歳、妊娠6か月</li></ul>&nbsp;病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 本当は、服薬しながらの妊娠はあまりよくない。と主治医から止められていたが、二人目欲しく、年齢もあるので、ありがたく授かり、不安が大きいですが、主治医もそれなりに、フォローしてくださっているので頑張ろうと思う。&nbsp;闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ 万が一再発した時に、すぐ気づけるように毎日ウリスティックで検尿したり疲れやすいので、疲れたら家事類は全て夫に任せ休ませてもらったりと家族のサポートがとても重要で、ありがたいと思っています。&nbsp; 病気を患う前にくらべとても疲れやすくなってしまったので、体力面でとても不安。&nbsp;闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ&nbsp;不安なことが多いと思いますが、周りのサポートを受けながら、マイペースに過ごしていければいいと思います。

闘病子育てエピソード（ネフローゼ症候群④）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Nさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代</li><li>病気　ネフローゼ症候群</li><li>主な症状　ステロイドの副作用諸々。ステロイド精神病に罹ったこと。</li><li>子ども　長女2歳、長男1歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ 妊娠中はステロイドの副作用で易感染してしまい、敗血症になったり、妊娠8ヶ月で咳が止まらなくて肋骨が折れたり、散々な思いをしましたが、肋骨折りながらも無事に出産することができました。 ステロイド治療をしている方で妊娠希望の方へは、免疫力アップと、骨粗鬆症対策をしてからの妊娠をお勧めします。免疫力も高密度も、妊娠を期に低下します。ステロイド治療をしていれば尚更です。私のように辛い思いをする方がいなくなったら嬉しいです。 また、特別な免疫抑制剤を使っている方は妊娠出産を希望する場合は早めに行動することをお勧めします。治療に必要な薬には、退治への影響が懸念されるものも多く、減量には時間を要します。私は妊娠希望してから妊活許可まで2年かかりました。健康な人とは違い、妊娠したいからすぐに妊活！とスムーズに行かないことも多いことを頭に置きながら、パートナーとよく相談することをおすすめします。闘病中の妊娠希望の皆さんの治療＆妊活が前向きに進むことをお祈りしております。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？ 私の場合、子育てが忙しすぎて自分が病気であることを忘れてつい無理をしてしまうことが多々あります。少し落ち着いて自分の体調もしっかり気を付けながら子育てを楽しみたいと日々反省しております。笑 大変なことは健康な方となんら変わりありませんが、強いて言えば、自分が入院してしまったらどうしようという不安が常にあることでしょうか。最近は娘が「ママ、体調悪い？」としょっちゅう聞いてくるので、ありがとうどごめんねの気持ちでいっぱいです。この子たちに、私が病気なことをそろそろ伝えなければと思っているのですが、どう伝えたらいいか悩んでいます。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ ただでさえ忙しい子育て＋自身やパートナーの病気で大変バタバタな生活になるかと思います。抱えてるものが多い分、すれ違いや意見の違いも多いです。だからこそ、家族の絆が大事になると思います。何度も泣き笑いしながら、あなただけの素敵な家族を作って行ってください。乗り越えるべきものも多いけど、その分健康な人は味わえない気持ちをたくさん知ることができる内容の濃い人生を歩めます。それは家族みんなの生きていくための糧になるはず。あなたとご家族の人生が素晴らしいものになりますよう、応援しています。

闘病子育てエピソード（ネフローゼ症候群③）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Rさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代（発症15歳）</li><li>病気　慢性炎症性脱髄性多発神経炎</li><li>主な症状　筋力の低下</li><li>子ども　1ヶ月</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？ヘルパーや訪問リハビリ、市の保健師などと連携し、自分のサポートチームを作り上げたこと。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？情報がなかったのが何より大変だった。どの程度の握力、筋力で何ができるかもわからなかった。難病をもつ人の子育ての話を聞くと、必ず実家のサポートを受けている。自分は実家が遠方で頼れないため、社会資源を最大限活用しているが、そういった例ももっと発信されてほしい。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ案ずるより産むが易しという側面もあると思います。自分の体に関しては、人体実験だと思って日々楽しんでいます。 慢性炎症性脱髄性多発神経炎についてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/4089

慢性炎症性脱髄性多発神経炎①

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Tさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症30歳）</li><li>病気　 橋本病</li><li>主な症状　やりたくても気力が湧かない、疲れやすい、イライラしやすい、鬱ぽい</li><li>子ども　長女8歳、長男5歳、次女1歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？まずは、かかりつけ産婦人科医からのサポート、パートナーも積極的にサポートと声掛けをしてくれていた。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？妊娠期間中はなるべくゆったり過ごす事を意識しました。大変だったのは妊娠後期で切迫早産になり自宅安静指示が出てしまった事でした。一人で何もかも抱えない事。どうしてもワンオペ育児だと自分一人で抱えてしまいますが、辛い時には辛い！と周りに伝えてサポートして貰ってます。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ子育ては自分一人では難しいかと思います。必ず自分だけで抱えず、恥ずかしがることもなく子どもの為にも周りに頼って貰いたいです。 橋本病についてはこちら日本内分泌学会　http://www.j-endo.jp/modules/patient/index.php?content_id=41

闘病子育てエピソード（橋本病①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Tさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症33歳）</li><li>病気　線維筋痛症</li><li>主な症状　24時間365日、痛みあり。ほぼ寝たきり。</li><li>子ども　長女　3歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？10年かけて減薬しました。私の病気はストレスがあると痛みが出ます。だから1%だけ頭の隅に｢妊娠｣は置いてて、99%は産めない前提で暮らしてました。この考え方が良かったと思います。諦めてはなかったです。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？めちゃくちゃ大変です。来月で4歳になりますがやっと最近になって少し余裕があるかな？ないかな？って感じです。子育てに関して支援が少ない町にいます。ファミサポも対象は障害者ではないと断られます。基本的にジジババありきの町なので、私たちみたいな頼れる身内がいない夫と2人きり育児はかなり大変です。今も保育園が休みの日には夫が仕事に行けずに困っています。市役所には働きかけています。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ大変と思います。色んな山がありました。だけど｢娘を産んで良かった！｣しか思ってないです。本当に娘に会えて良かった！これからもずっとそう思うと思います。健康な方とは違う悩みがあり、家族、友人などから｢こうすれば簡単｣が出来ない時もあり落ち込んだりしていましたが、そもそもフィールドが違います。｢普通は～｣｢当然～｣に囚われずに我が家なりの工夫で乗り切って欲しいです。娘は本当に宝物です。全ての方の妊娠出産を応援しています！(線維筋痛症については励ましたくてYouTubeで妊娠出産育児に関しても配信しています) 線維筋痛症についてはこちらリウマチ情報センター　https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/senikintsu.html

闘病子育てエピソード（線維筋痛症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Kさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代</li><li>病気　潰瘍性大腸炎</li><li>主な症状　下痢、渋り便、栄養不足による体力低下</li><li>子ども　長女5歳、長男0歳8か月</li></ul> <h2 id="h94bc8fc45f">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられた秘訣を教えてください</h2> 妊娠したら仕事は急ブレーキをかける！一番は体調の維持。 <h2 id="h6de8c1d492">病気を抱えながらの妊娠中の過ごし方、悩みや大変だったことは？</h2> 貧血症状に悩まされたが鉄錠剤を飲むと体調に影響があるため、鉄剤注射をして過ごした <h2 id="h481453b89d">闘病しながらの育児や暮らしの中で心掛けていることや、頑張れる理由は？</h2> 体調が悪くても子供の前では笑顔で過ごすようにしている。子供の笑顔があるから頑張れる<h2 id="h397b73d5bb"> 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 息抜きをしながらぼちぼちやりましょ！ <h3 id="h8e9949c3b6">全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/62" target="_blank" rel="noopener noreferrer">潰瘍性大腸炎（指定難病９７） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>潰瘍性大腸炎</li></ol>

闘病子育てエピソード（潰瘍性大腸炎②）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症　原発性免疫不全症、全身性エリテマトーデス）</li><li>病気　 原発性免疫不全症、全身性エリテマトーデス（SLE）</li><li>主な症状　蛋白尿、圧迫骨折、高血圧、心肥大</li><li>子ども　長女18歳、長男16歳</li></ul><h2 id="hc76e868fa2"> 闘病しながらの育児や暮らしの中でも頑張れる理由は？</h2> 子供達が病気について判ってくれて手伝ってくれるようになったので、頑張れます。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 闘病しながらの育児は大変かもしれませんが、1人で抱え込まず周りを頼ってくださいね。応援しています。 <h3 id="h8e9949c3b6">全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/53" target="_blank" rel="noopener noreferrer">全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/95" target="_blank" rel="noopener noreferrer">原発性免疫不全症候群（指定難病６５） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>原発性免疫不全症候群</li><li>全身性エリテマトーデス</li></ol>

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、
妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（原発性免疫不全症①全身性エリテマトーデス⑭）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Yさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症　潰瘍性大腸炎25歳、統合失調症30代）</li><li>病気　潰瘍性大腸炎、統合失調症</li><li>主な症状　腹痛、下血、粘血便、幻聴</li><li>子ども　長男０歳</li></ul> <h2 id="h014e922c9d">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられたエピソードがあれば教えてください</h2> この子を産みたい！と言う強い想いがあった。 <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 安定期前に、調子を崩し、下血をしました。ステロイド等の薬を内服した為、不安でした。 <h2 id="h44b437c839">闘病しながらの育児や暮らしで不安に感じていることは？また、頑張れる理由は？</h2> 今は、エンタイビオで安定している為、安心して暮らせてます。この子を育てたい！と言う想いで、頑張れてます。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 一緒に、頑張りましょう！ <h3 id="h5ad9b0f00f">潰瘍性大腸炎</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>潰瘍性大腸炎</li></ol>

難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（潰瘍性大腸炎①その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　28歳）</li><li>病気　シェーグレン症候群、糖尿病</li><li>主な症状　顔の紅斑、舌の乾燥、膣の乾燥</li><li>子ども　1歳</li></ul> <h2 id="h014e922c9d">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられたエピソードがあれば教えてください</h2> 妊娠中はお腹の子に影響が出ないか、、生まれた後に、新生児ループはにならないか本当に不安でした。無事に産まれた後も私の抗体が息子に移っていたので、1年間息子は血液検査を毎月してもらってました。 <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 月一回の病院受診は、子どもを連れて行けないため、まだ小さな子供を実家に預けていくが、実家まで車で１時間半かかり、預けることも辛い。<h2 id="hcf83e1357e"> </h2><h3 id="h38196b5e20">シェーグレン症候群についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li></ol>

闘病子育てエピソード（シェーグレン症候群①その他疾患あり）

闘病子育てエピソード掲載開始いたしました！！ 皆様いつも応援いただきありがとうございます。台風が次々と発生していて、心配な日々が続いていますね。夏にたまった疲れが出やすい時期でございますが、お変わりありませんでしょうか？&nbsp;さて、本日は2022年に募集しました「闘病子育てエピソード」の掲載開始のおしらせです。&nbsp;この「闘病子育てエピソード」では、難病やがん、心疾患や精神疾患など様々な病気と闘いながら子育てをしているママさんたちの日々の思いや、大変なことを乗り越えられたきっかけ今共に、闘病子育てに励んでいる仲間へのメッセージなどをご紹介させていただいております。ぜひ、読んでみていただきたいです。&nbsp;闘病子育てエピソード＆メッセージはこちらから<a style="color:#ff881a" href="https://tekutekupeer.com/article/episode" target="_blank" rel="noopener noreferrer">てくてくぴあねっと公式WEBサイト (tekutekupeer.com)</a>&nbsp;今回の闘病子育てエピソードにご協力いただきました闘病ママの皆さま一人一人の心あたたまるエピソードをお寄せいただき本当にありがとうございました！心より感謝申し上げます。&nbsp;全部で40名ほどのエピソード&amp;メッセージです。毎月数名ずつアップしていく予定ですので、チェックしてみてくださいね。お待ちしてます。&nbsp;てくてくぴあねっと事務局

闘病子育てエピソード＆メッセージでは、難病やがん、心疾患や精神疾患など様々な病気と闘いながら子育てをしている闘病ママたちの日々の思いや、大変なことを乗り越えられたきっかけ、今共に、闘病子育てに励んでいる仲間へのメッセージなどをご紹介させていただいております。


闘病子育てエピソード＆メッセージの掲載を開始しました(2023.7)

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Cさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代（発症　28歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）</li><li>主な症状　血小板減少、紅斑</li><li>子ども　2歳</li></ul> <h2 id="h014e922c9d">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられたエピソードがあれば教えてください</h2> 第一子産後発症でしたが、色々情報を集めることができて第二子を望もうと思うことができ、この度第二子妊娠できました <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 妊娠中合併症がでてしまい、糖尿病も高血圧症もでたので食事や血圧管理が大変でした <h2 id="ha01263b965">闘病しながらの育児や暮らしで不安に感じていることは？</h2> 経済的な不安。今は働けているけど働けなくなった時のことを思うと不安を感じます。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 症状や環境によって人それぞれですが、子育てしながら働いている人もいますし、体調やご家族と相談しながら色々と決めたらいいと思いますよ。 <h3 id="h8e9949c3b6">全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/53" target="_blank" rel="noopener noreferrer">全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>全身性エリテマトーデス</li></ol>

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑪）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症　ネフローゼ症候群40歳、子宮内膜症43歳）</li><li>病気　ネフローゼ症候群、子宮内膜症</li><li>主な症状　蛋白尿、浮腫み</li><li>子ども　長男7歳、次男5歳</li></ul> <h2 id="ha01263b965">闘病しながらの育児や暮らしで不安に感じていることは？</h2> 病気の治療で免疫機能を抑える薬を使っていることもあり、子どもから風邪など感染するリスクが高いことが不安です。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2>私は、周囲からの協力や、自治体の子育て支援制度を使いながら、何とか子育てできています。 <h3 id="h39333b9a66">ネフローゼ症候群についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/4516" target="_blank" rel="noopener noreferrer">一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>ネフローゼ症候群</li></ol>

闘病子育てエピソード（ネフローゼ症候群②その他合併症あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Kさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　30歳）</li><li>病気　乳がん</li><li>主な症状　生理が再開したら術後の傷が痛い</li><li>子ども　長女1歳</li></ul> <h2 id="hd80436ac33">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられた理由は？</h2> 最初で最後の妊娠だと思ったから頑張れた。 <h2 id="hb939c307bf">妊娠出産について、妊娠期間中の過ごし方、悩みや大変だったことは？</h2> 夫婦で不妊症で2年ほど通院治療中に、奇跡的に自然妊娠できました。妊娠初期から酷い悪阻で2ヶ月で13キロ痩せて辛かったです。その時、胸に湿疹ができて寝込んだまま薬を塗ったらシコリを発見。次の日乳腺外科を受診し、ステージ2の乳がんの告知をうけました。３週間後に流産のリスクがあるけど温存手術受けました。コロナ禍で一度目の緊急事態宣言中だから、1,000キロ離れた実家に里帰りするとこにして転院しました。手厚く精神的にもケアしてもらいながら、抗がん剤、37週出産、産後２週間後から抗がん剤を再開、放射線の治療をしました。ほぼ毎週検診を受け、抗がん剤のたびに数日入院させてもらい、安心して約1年の治療出来ました。告知は、インスタでアカウント作り、ガンサバイバーの友達を作って悩み相談に乗ってもらえました。地元に帰ったので、自営業の親、近所の伯母に手伝ってもらって通院、産まれた子どもの世話を手伝ってもらえましたた。地元の友達にも病気のことは話しているから、気晴らしにランチに連れて行ってもらったりして乗り切れました。旦那や義理両親は気を遣って難しかったと思います。乳がんは10年で1cmというので、シコリを見つける10ヶ月前にマンモ、エコー検査で異常なしであと10年大丈夫だろうと安心していた。立ったままセルフチェックしても見つからない場所にシコリがあったので、妊婦で寝込んでなかったら分からなかったと思います。検査ミスではなく、トリプルネガディブ乳がんは進行が早く半年で2〜3cmになる事もあるらしいです。娘のおかげで、今生きてると思います。乳がんは、助かるガン、予後がいいイメージがありますが、進行が早いタイプのものもあることを知って欲しいです。 <h2 id="he8a8caa02a">闘病しながらの育児や暮らしで心掛けていることや工夫していることは？</h2> 無理せず、楽できることはする。大人の食事はヨシケイやコープを頼んでる。子どもにもベビーフード活用してる。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 治療が終わった今でも術後の傷の痛みや、精神的にな辛さがあります。パパも大変だろけど、ママを支えてあげてください。 <a href="https://ganjoho.jp/public/cancer/breast/about.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">乳がんについて：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ] (ganjoho.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>乳がん</li></ol>

闘病子育てエピソード（乳がん①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Uさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　27歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）</li><li>主な症状　倦怠感</li><li>子ども　長女1歳</li></ul> <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> どの期間にもいえることですがストレスをためないこと無理をしないことが大切だとおもいます。私は妊娠中は接客業をやっていて少し無理をしたら切迫早産になりました。迷惑をかけてはいけないと思ってしまいがちですが、子を守れるのは自分しかいないので大袈裟でもいいので無理しない休むできないことは出来ないと主張した方がいいとおもいます。 <h2 id="h661989da21">闘病しながらの育児や暮らしで感じていることは？</h2> 私は妊娠中よりも出産してからの育児に大変さを感じてます。育休中に職場が潰れてしまいこれからのお金の面、再就職できるか不安です。倦怠感から抱っこも余りできないし抱っこ紐、マザーズバッグの重さに体調が悪くなりそうです。しかし、自分の出来ることをやってます。子どもの笑顔をみると頑張ろうって思えます。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 難病もちで妊娠出産はハイリスクだし調べれば調べるほど怖いことが書いてあります。なので自分が子どもを持つと決めたらマイナス要素を調べすぎないことが大切だと思います。特に初めての妊娠だけでも不安だと思うので無理は絶対にしないこと、周りを頼ることが大切だと思います。不安は大きいとおもいますが今はSNSがあるので同じ難病の方に不安事はきいてみてください。ママだけでは育児はしんどいので誰でもいいので頼れるところは頼ってください。 <h3 id="h8e9949c3b6">全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/53" target="_blank" rel="noopener noreferrer">全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>全身性エリテマトーデス</li></ol>

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑩）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Nさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症　3歳）</li><li>病気　ネフローゼ症候群</li><li>主な症状　病気自体の自覚症状なく、薬の副作用が１番つらい</li><li>子ども　中学２年生,小学６年生,小学４年生</li></ul> <h2 id="h8aef6dc5c6"> 闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じていることは？</h2> 子供が小さいころは、診察に連れていき長い待ち時間を待つのが大変だった <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 再発した時のために、援助してくれる自治体のサービスなどはしっかり調べて事前に登録しておくとよいですよ。<h3 id="h39333b9a66"> ネフローゼ症候群についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a><a href="https://www.nanbyou.or.jp/entry/4516" target="_blank" rel="noopener noreferrer">一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)</a><ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>ネフローゼ症候群</li></ol>

闘病子育てエピソード（ネフローゼ症候群①）

お知らせ Medical DOCさんにてくてくぴあねっとスタッフ えりこさんの闘病記をご掲載いただきました。全身性エリテマトーデスや強皮症などの難病をもちながら歩んできたこれまでの道のり、子どもたちとの向き合い方などなど色々なことをお話いただいています。ぜひご覧くださいませ。 えりこさん　闘病記はこちら<a href="https://medicaldoc.jp/m/column-m/202212e0244/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">【闘病】指は6本壊死 ｢全身性エリテマトーデス｣と｢強皮症｣を合併して… | メディカルドック (medicaldoc.jp)</a> てくてくぴあねっと事務局

全身性エリテマトーデスや強皮症を抱えながら生きること。
２人の子どもの子育てや、自分らしく生きていくことなど
ご紹介いただいています。

Medical DOCさんに当団体スタッフの闘病記をご掲載いただきました

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　26歳）</li><li>病気　脊髄小脳変性症</li><li>主な症状　四肢体幹の筋力低下　独歩困難</li><li>子ども　11歳、9歳、6歳</li></ul><h2 id="hd4bc7424ae"> 闘病しながらの育児で、心掛けていることは？</h2>やれる時にやれることをする。無理はしないで。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 難病でも子育てはできます。諦めず頑張りましょう！ <h3 id="h4f7d91b999">脊髄小脳変性症についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>脊髄小脳変性症</li></ol>

闘病子育てエピソード（脊髄小脳変性症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Pさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　25歳）</li><li>病気　閉塞性肥大型心筋症</li><li>主な症状　息苦しさ、易疲労感、体力がない</li><li>子ども　長男3歳</li></ul> <h2 id="h90085af956">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意し乗り越えられたのは？</h2> 主治医に、「2人、3人の出産はさせてあげられないけれど、1人なら子供を持つお手伝いはできる。」や、「病気の遺伝は、顔が四角い親から顔が四角い子供が生まれることがあるのと同じ話で、特徴でしかない。ちゃんとフォローしてあげればいいんだと思う」と言われて、妊娠出産に踏み出すことができた。<h2 id="h5a0a9f5178"> 病気を抱えながらの、妊娠出産について大変だったことは？</h2> 妊娠期間中、息苦しさなどが早くから増した中で仕事を続けることがとても辛かったし不安だったし、頑張りすぎてしまったからか、切迫早産となり、入院管理で1ヶ月は出産を遅らせることができたが結果として28週での出産となったこと。切迫早産の治療薬のウテメリンは心臓に負荷がかかるため使えず、それもまた辛かった。また、持病と早産児どちらも管理可能な病院の選定などやはり色々な障壁はあった。早産に加え先天性疾患を抱えて息子が産まれたため、医療ケアも辛かった。<h2 id="h6ab04c22d9"> 闘病しながらの育児や暮らしで、不安や大変だと感じたことは？</h2>睡眠不足で心臓の具合が悪くなるので、授乳もミルクで周囲の人に助けてもらいながらでしか乗り越えられなかった。息子が歩くようになると、息子の動きについて行くことができないことも増えて体力的に厳しさが増すが、見た目は健康な人そのものなので、理解してもらえない。ICDを植え込んでいるが、その機械植え込み部分を息子の頭や手が当たったときの痛み、息子はわざとじゃないしわからないから仕方ないけれど、誤作動しないかな不安。入浴は自分だけでも心臓に負荷がかかるご、息子との入浴はすぐにしんどくなる。他のお母さんができることでできないことがあることへの辛さと自分を卑下する気持ち。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> とにかく1人で抱え込まずに、周りの人に自分の状況を話して、手伝ってもらえることは手伝ってもらえることが大事だと思います。あとは、信頼できる医師と妊娠出産経過を経ることが大事だと思いますので、信頼できる医師に出会えるまで諦めずにセカンドオピニオンなどを求めることも大切と思います。 <h3 id="h14b6e4985a">閉塞性肥大型心筋症についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>閉塞性肥大型心筋症</li></ol>

闘病子育てエピソード（閉塞性肥大型心筋症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　31歳）</li><li>病気　成人スチル病</li><li>主な症状　関節痛</li><li>子ども　1歳</li></ul> <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 妊娠中期に急に発熱し、発症しました。初めて聞く病名に不安だらけだったし、関節痛が酷すぎて、一時は立って歩くこともできずベッドで横たわる日々が続き、今後どうやって生きていけばいいかとても不安でした。コロナ禍での入院だったため、家族の面会もなくとても孤独で不安な入院で、精神的におかしくなりました。遺書も書こうかと考えた程でしたが、お腹の子どものためにも、私は死ねないと思い、必死に食べてリハビリをして、飲みたくない薬を飲み、耐えて耐えて耐えて、やっとの思いで出産まで辿り着けました。子どもは予定日より少し早く出てきてくれて、「お母さんの治療が早く始まるように、早めに出てきてくれたんだね」と助産師さんに言われました。産後も自分の治療は続いていますが、子どもも元気で、自分もなんとか仕事復帰を果たして、職場の理解もあり時短勤務で無理のない程度に働けています。一時はどうなるかと思いましたが、自分が思い描いていたよりも、ずっとずっと幸せな日々の中で毎日慌ただしく生活できています。病気と付き合いながらの子育てはもちろん大変ですが、あの時あんなに頑張った私ならやれると思って奮闘しています。 <h2 id="h8aef6dc5c6">闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じていることは？</h2> 関節痛や病気の再燃など自分の体調管理もしつつ、子どもの体調管理もしないといけないのは大変。子どもに全力を注ぎたいのに、それができないのはもどかしい。子どもの風邪をもらってしまい、自分が再燃したことがあるので、感染対策が難しい。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 手抜きできるところは手を抜いて、頼れることは周りに頼って、自分も家族も笑って過ごせるように一緒に頑張りましょう。私も病気一年生なので、皆さんの子育ての様子を知りたいです。<h3 id="hc97135a077"> 成人スチル病についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>成人スチル病</li></ol>

闘病子育てエピソード（成人スチル病①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　脳腫瘍30歳、乳がん32歳）</li><li>病気　脳腫瘍、乳がん　</li><li>主な症状　</li></ul>　　　脳腫瘍：後遺症で左半身が少々不自由になりました。　　　　　　　ずっと痺れと痛みがあるのは、やはり気持ち悪く、違和感です。　　　乳がん：ホルモン治療中ですが、ホットフラッシュ等、地味に辛いです。<ul><li>子ども　長女4歳</li></ul> <h2 id="h661989da21">闘病しながらの育児や暮らしで感じていることは？</h2> 周りをあまり気にせずにとにかくゆっくり、自分のペースで、という事です。 <h2 id="h0dda85bb6c">闘病ママ&amp;パパへのメッセージ</h2> 子どもの成長、子どもの将来、子どもとの将来…全て想像すると楽しみな事が沢山あると思います。闘病は本当に辛いけれど、子どもの笑顔を毎日思って、お互いに頑張りましょう。 <h3 id="had02447dee">脳腫瘍、乳がんついてはこちら</h3><a href="https://ganjoho.jp/public/index.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">がん情報サービス　HOME：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ] (ganjoho.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>脳腫瘍</li><li>乳がん</li></ol>

闘病子育てエピソード（脳腫瘍①その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Hさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症　33歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, シェーグレン症候群</li><li>主な症状　病気は薬で抑えられていますが、ステロイドの副作用と倦怠感、疲れやすいので困っています</li><li>子ども　長男2歳</li></ul> <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 第一子を出産してから病気を発症したので、現在次の子どもを授かるための妊活中です。それが大変だなと感じます。 <h2 id="h661989da21">闘病しながらの育児や暮らしで感じていることは？</h2> 闘病しながらの子育ても、なによりも子どもが可愛くて仕方ないので頑張れる。夫が病気に理解があり、ママ友がみんな優しいので助かる。 <h3 id="h6658f1c19b">全身性エリテマトーデス（SLE）、シェーグレン症候群についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>全身性エリテマトーデス</li><li>シェーグレン症候群</li></ol>

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑨その他の合併症あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Kさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症　mctd２２歳、cnsループス、SLE４０歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, 混合性結合組織病（MCTD）, 乳癌、cnsループス、ループス腎炎</li><li>主な症状　倦怠感、記憶障害、レイノー現象</li><li>子ども　長女21歳、 次女17歳</li></ul> <h2 id="h9a135a01e8">病気を抱えながらの妊娠や出産で、大変だったことは？</h2> 両親、義両親、親戚が遠方なので大変さみしかった。また、何か体調が悪い時も自力で病院に行かなければならないのが辛かった <h2 id="h347dcac452">闘病しながらの育児や暮らしで不安だと感じたことは？</h2> 一番不安だったのは、私が病人であるために子どものしたい事を制限される事です。積極性が無くなるのが怖かったです。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> お子様が小さい人は、特に料理を一緒に作って教えてあげて欲しいです。母親が寝込む時に自分で作れるようになっておくと安心だからです。それも、お米を炊くぐらいで良いです。 私の娘は土遊びのかわりに料理ゴッコで誤魔化していました。他所の家庭と比べずに自分の家のルールで子育て頑張って欲しいです。 <h3 id="h8e9949c3b6">全身性エリテマトーデス（SLE）についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>全身性エリテマトーデス</li></ol>

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑧その他の合併症あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Sさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症41歳）</li><li>病気　下垂体性成長ホルモン分泌亢進症</li><li>主な症状　顔や容姿の変形、ホルモンバランスの異常、頭痛</li><li>子ども　長男　7歳、長女　5歳</li></ul> 闘病しながらの育児や暮らしで大変・不安に思うことは？このまま仕事をつづけられるのか、子供の送迎も頑張れるのかという不安があります。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ助けてもらえる制度があれば教えてほしいです。 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症についてはこちら<a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>

闘病子育てエピソード（下垂体性成長ホルモン分泌亢進症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症26歳）</li><li>病気　自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎</li><li>主な症状　倦怠感</li><li>子ども　長男 4歳、次男 1歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？第一子出産後に発症したものの、自分が将来早く亡くなっても一緒に助けあける兄弟を残してあげたいという想いでした。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？常に自分に何があっても困らないような環境づくりに努めました。そのために主人にも家事育児についても理解してもらい、一緒に協力してもらえました。通院の際は毎回のように、入院になるのではという不安に苛まれます。子どもたちと離れることが一番辛いです。子どもたちと過ごす時間は全力で向き合い、一瞬一瞬を大切にしていこうという想いです。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ第二子を望めることを夢のまた夢でした。服薬をしなければ再燃してしまう、服薬をやめることはできないという状況でも、主治医やサポートしてくれるドクターのおかけで第二子も出産することができました。第一子のときは緊急入院で途中で諦めた母乳育児も第二子では十分に母乳育児を成し遂げることもできました。子どもを望んでいるのなら病気で子どもを諦めないでほしいということを心の糧にしてほしいです。 自己免疫性肝炎についてはこちら難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/entry/113） 原発性胆汁性胆管炎についてはこちら難病センター（https://www.nanbyou.or.jp/entry/93）

闘病子育てエピソード（自己免疫性肝炎②・原発性胆汁性胆管炎①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症29歳）</li><li>病気　自己免疫性肝炎</li><li>主な症状　疲れやすさ</li><li>子ども　長女7歳、次女5歳、三女４歳</li></ul> 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？月に1回の通院が必要で、毎回有給をもらって受診しているが、子どもの病気などで、仕事を休まないといけなかったりするとあっという間に有給がなくなってしまい、欠勤になってしまいます。通院、育児にもお金がかかる中、欠勤になると給料も減ってしまって困ります。朝、子どもの準備などで、バタバタして薬を飲み忘れたりしてしまったりも。病気発症時は、ステロイドの量が多く副作用で苦しんでいましたが、子どもがいるからこそがんばって治していこうと思えました。子どもがいなかったら、挫けていたかもしれません。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ子どものために…と思う気持ちも大切ですが、あまり根詰めて頑張りすぎるとどこかでポキっと折れてしまうこともあるので、程々に自分が楽しく育児ができるぐらいで大丈夫！ 自己免疫性肝炎についてはこちら<a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>

闘病子育てエピソード（自己免疫性肝炎①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Sさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症35歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　疲れやすい、すぐ風邪を引く(発熱)</li><li>子ども　長女　4歳</li></ul> 闘病しながらの育児や暮らしで不安に思うことは？体調崩した時の育児が不安です。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ相互に意見交換できたら嬉しいです。 全身性エリテマトーデスについてはこちら<a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>1.闘病子育てエピソード2.全身性エリテマトーデス

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑦）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文まま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Nさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症26歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　関節痛、発熱、頭痛、倦怠感</li><li>子ども　長女　7歳、長男　5歳</li></ul> 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うことは？紫外線アレルギーがあるので、子供との公園遊び、運動会への参加行事などに不安があります。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ何でも一人で頑張るのがいいと思っていましたが、今は誰かに頼ること、相談することで育児や家庭生活がうまく回っていると思います。頼ることって勇気がいることですが、頼る過程で自分の症状を人に伝えること、できるないことできることを明確にすることで、自分との付き合い方もうまくなったと思っています。 全身性エリテマトーデスについてはこちら<a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>1.闘病子育てエピソード2.全身性エリテマトーデス

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑥）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Eさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症17歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, 鬱, パニック症</li><li>主な症状　倦怠感、疲れやすさ、無気力感、パニック発作</li><li>子ども　長女　4歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？未来の自分が「もっと頑張ればよかった」と後悔しないように、今できることにチャレンジし、精一杯やる。リスクについては「そうなったときに考える」 今は考えないという気持ちでした。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？妊娠中期に精神科に入院しましたが、そのおかげで余計な刺激がなくて、後期はとても元気な妊娠生活でした。9ヶ月のころ股関節が痛くて歩行困難になりましたが、予定日ごろには治っており、元気にウォーキングしました。体重管理も運動管理も適切にコントロールでき、安産でした。人生で1番身体をコントロールできた時期で、自信のつく出産経験でした。身体が倦怠感で動かないときの園の送り迎えが大変です。でも子どもに出会えたことが本当に幸せで、子どもがいなかったときの寂しさを考えると乗り越えられると思っています。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ家事育児は人手があればとても楽になります。頼れる人にはどんどん頼って、「子どもの心を作る」という親の役目に集中してください。その日生きれば100点満点です。 全身性エリテマトーデスについてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス⑤その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症29歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス（SLE）, 類もやもや病</li><li>主な症状　むくみ、ダルさ、痺れ</li><li>子ども　長男2歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した経緯は？妊娠してSLEになり加療中に脳出血3ヶ月入院となりました。後遺症を抱えながら、なんとか一人で日常生活のリハビリをして出産までこれました。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？妊娠中3ヶ月入院したのでほとんど寝たきりでした。脳出血をしてしまったので、その現実を受け止めるのがすごくつらかったです。無理しすぎて病気が悪化してしまわないか不安ですが、息子の笑顔がなによりの私の生きる糧となっています。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ病気を抱えていても、障害があっても大丈夫。子育てはできます。 全身性エリテマトーデスについてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/53 もやもや病についてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/47

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス④その他疾患あり）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながらも、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Mさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症24歳。確定診断は32歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　関節痛、目眩、浮腫み</li><li>子ども　長男16歳、長女12歳</li></ul> 病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？1人目の時は、シェーグレンではと言われていたので、出産を機によくなる人が多いと聞いていて、希望を持って出産に臨みました。 闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？妊娠中、授乳中は痛み止めが飲めなかったので、関節痛が辛かったです。2人目出産後は、めまいがひどくて、毎日這うように生活していて大変でした。食事の支度ができず、落ち込んでいた時に夫が「辛い思いをしてお母さんが食事を作るより、少し楽をして買ってきたものでも、お母さんが笑顔の方がいいから、手作りに拘らなくていいと思う」と言ってもらえて、気持ちが楽になりました。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージパートナーや家族には、自分の症状や辛さは、黙っていても伝わらないので、上手に伝えて協力してもらえる関係が築けるといいなと思います。症状が辛い時もあるけれど、子どもがいて、本当に幸せだと思えます。 全身性エリテマトーデスについてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス③）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 私の闘病子育てエピソード《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Aさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　20代（発症17歳）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　日光過敏、皮膚症状、ループス腎炎</li><li>子ども　長女　1歳</li></ul> 闘病しながらの育児や暮らしで大変・心配と思うことは？私は日光過敏があるので子供がもう少し大きくなった時一緒に外で遊んであげれるかが心配です。 闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ心が元気、体が元気ではないと子育てはできません。周りを頼るのが1番です。無理をせず、1人で抱え込まず。助けてくれる人は必ずいます！ 全身性エリテマトーデスについてはこちら難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス②）

<h2 id="h55034c4061">てくてくぴあねっとのホームページがリニューアルしました！</h2>2023年5月、てくてくぴあねっとのホームページがリニューアルしました。新しいホームページでは、お知らせ情報に加え、たくさんの闘病ママさんからお寄せいただいた「闘病子育てエピソード」のご紹介や闘病子育てピアサポートの開催情報など様々な内容を発信してまります。どうぞよろしくお願いいたします。 てくてくぴあねっと事務局

私たちは、病気を抱えながら子育てをしているママ・パパの応援団体です。
ホームページをリニューアルしました。

ホームページリニューアルオープンのお知らせ

<h1 id="hde6c3486ae">読売テレビ(かんさい情報ねっと.ten) で特集放送されました！</h1>2022年末頃より、読売テレビさんに取材を重ねていただいた内容が、2023年3月24日読売テレビ（かんさい情報ねっと.ten）で放送されました。てくてくぴあねっとの活動を始め、全身性強皮症を抱えながらお子さん二人を育てるお母さんの物語など闘病と子育てについて、知っていただきたい思いをたくさん詰め込んでいただいております。放送頂いた内容は、下記リンクからご覧いただけます！ぜひご覧くださいませ。 <ul><li><a href="https://tver.jp/episodes/epvdvo502t" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Tver </a></li><li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=_qW9QpFeBDA" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Youtube</a></li></ul><h2 id="hcf83e1357e"> </h2>

2022年末頃より、読売テレビさんに取材を重ねていただいた内容が、2023年3月24日読売テレビ（かんさい情報ねっと.ten）で放送されました。

読売テレビ(かんさい情報ねっと.ten) で特集放送されました！(2023年3月24日)

<h1 id="h21d5ea7780">LINE公式オープンチャット運営中です！</h1>&nbsp;いつも、てくてくぴあねっとの活動を応援してくださり、ありがとうございます。今回は、てくてくぴあねっとのLINEオープンチャットのご紹介です！＊オープンチャットとは、LINEが運営するコミニティーで、匿名で参加でき、入退室も自由です。&nbsp;<h2 id="hd3a4ee705a">てくてくぴあねっとの『LINEオープンチャット』って、どんなところなの？</h2><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/dce316f5647946e4979bc410a9a56f86/image.png" alt=""> &nbsp;＊難病や長期に渡る治療の必要な病気を抱えながら子育てをしている(していた)人たちのためのお部屋です。 &nbsp;<img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/1f59cd7b1d5a4424832b2986489ab2b9/image.png" alt="">・病気×子育てを話せる場所・弱音を吐ける場所・1人じゃないと思える場所&nbsp;病気と育児に加え、暮し、仕事など病気を抱えながら 色々なことと奮闘しているもの同士で、気軽にお話出来る場所に なったらいいなと思ってます。&nbsp;定期的に、オープンチャットでのzoomオンラインカフェも行っております。 いつでも気軽にお越しくださいませ。 <ol><li>結びの活動</li><li>オープンチャット</li><li>闘病と子育て</li></ol>

2023年３月1日　LINE公式オープンチャットのご案内

<h1 id="hd393224155">闘病子育ての日 創立1周年記念オンラインイベントを開催しました。</h1>&nbsp;<img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/3091427e49d148b196f30fc06d87af39/image.png" alt="">てくてくぴあねっとは、2021年11月15日に一般社団法人として設立し、あっという間に1年を迎えました。任意団体時代からずっと応援してくださった皆さまに、てくてくぴあねっとの心からの感謝をお伝えしたく2022年11月20日に一周年記念オンラインイベントを実施しました。&nbsp;オンラインイベント詳細&nbsp;【テーマ】1年間ありがとうございました心からの感謝とこれからの活動について&nbsp;開催日：11月20(日) 14:00～15:00頃参加対象：どなたでも参加可能&nbsp;【プログラム】①開会挨拶②1年間の活動報告書③闘病子育てピアサポーター表彰式④閉会挨拶&nbsp;オンラインイベントの中では、今年度から取り入れたピアサポート活動に関しまして、日頃より闘病子育てピアサポーターとして精力的に活動しビギナーランクから、ソリストへと進まれた２名の闘病子育てピアサポーター（ソリスト）表彰式も同時に実施いたしました。参加者の皆さまと共に、お祝いできたことが、とても嬉しかったです。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました！ <ol><li>啓発活動</li><li>闘病子育ての日</li><li>オンラインイベント</li></ol>

2022年11月20 日　闘病子育ての日 創立1周年記念オンラインイベントを開催しました。

<h1 id="h65afe2963b">闘病子育てエピソード</h1> ＊闘病子育てエピソードでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。エピソード募集にご協力いただきました皆さま、ありがとうございました。病気を抱えながら子育てをしている親（仲間）やこれから親になろうとしている方に向けたみんなの闘病子育てのお話です。 <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>みんなの闘病と子育て</li><li>アンケート調査</li></ol>

闘病子育てエピソード　はじめに

<h1 id="h0d38f9dea6">闘病子育てピアカフェ９月　を開催しました</h1><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/e25d9a8519aa4f12a6421f3e371a96d0/image.png" alt=""> 本日は闘病子育てピアカフェ開催日でした！ ご参加いただいたみなさま、 ありがとうございました 今日のお話の内容は、 ・それぞれの病気についてお話したり、 ・体調悪い時や副作用でイライラして、子どもや家族に当たりそうになる時があるけど、みんなどうしてる？ ・家族はどのように病気のことを分かってくれてる？ ・家事って一言でまとめても、それぞれ結構重労働だよね。 などなど、色々なお話をいたしました 今回はパパとママでルームも分けて開催し、またまたあっという間の１時間でしたが、とても楽しい時間でした 次回開催の予定日程については、またてくてくぴあねっとの公式snsやwebsiteにてご案内させていただきます ぜひぜひ、みなさんのお話聞かせてください。 ありがとうございました！ てくてくぴあねっと 事務局 <ol><li>応援活動</li><li>ピアサポート</li><li>闘病子育てピアカフェ</li></ol>

2022年9月8日　闘病子育てピアカフェを開催しました！

<h1 id="hcdb301a8f8">闘病子育てピアカフェ10月を開催しました。</h1><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/d3887e34d59d4438b1f2ac15f80520b7/image.png" alt="">10月 闘病子育てピアカフェ 開催しましたご参加いただいたみなさまありがとうございました！！ 「病気を抱えながらの子育て」と一言で言っても、抱えている病気、治療、環境もそれぞれで、そしてお子さんの年齢などによっても悩みも変わります。 ピアカフェでは、色々な病気を抱えながら子育てをしてきた経験のある闘病子育てピアサポーターを含めて、病気を抱えながらの子育てや暮らし、生活において、当事者ならではの工夫や悩みとの向き合い方など参加者みんなで様々なお話をしています。 ・病気になってから、親として子どもにしてあげられることが少なくなり途方もない気持ちが大きかったけど、その気持ちを初めての吐くことができた。・自分だけだと思っていた悩みが、実は他の人も経験していたことだと知った。・一緒にがんばる仲間がいると知れて心強い。・家族や周りに迷惑をかけないよう、自分1人で頑張らないといけないと思っていたけど、1人で悩まなくていいんだと思えた。・分かってくれる人がいると知れて、気持ちが前を向けた といったメッセージをピアカフェやピア個別相談に参加いただいたかたからいただいております。 いつでも気軽にご参加お待ちしております。 ではでは、また次回！楽しみにしています 																																													てくてくぴあねっと																																																		事務局 <ol><li>応援活動</li><li>ピアサポート</li><li>闘病子育てピアカフェ</li></ol>

2022年10月2日　闘病子育てピアカフェを開催しました。

皆さま 2022年8月17日（日）にSELRA（特定非営利活動法人　免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク）さん主催の「SERLAとともに 免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」の取り組みの中の第５回「膠原病・子ども・子育て」にて、お話をさせていただきました。 当日は、東京都中央区の聖路加国際病院の山口先生の「こどもの膠原病」についてのお話しの後に、「膠原病を抱えながら子育てをすること」といったテーマでてくてくぴあねっと代表うえやまからお話をさせていただきました。子ども時代に難病を抱え、大人になり、親となって感じたことをお伝えしています。 詳細は、こちらよりご覧ください。<a href="https://nposerla.com/news/2022-webinar5" target="_blank" rel="noopener noreferrer">録画公開 8月7日(日) 第5回 SERLA市民公開ウェビナー | SERLA｜特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク (nposerla.com)</a>&nbsp;<img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/96984fd90263419c93b8df7a7d886f54/image.png" alt="">

第５回「SERLAとともに 免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」「膠原病・子ども・子育て」にお話をさせていただきました。

<h1 id="h71280d9e1a">闘病子育てピアサポーター養成講座を開催しました。</h1><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/acfce6e07ef246e1a70019b05d8f9a61/image.png" alt="">LUSH合同ジャパン チャリティバンク様のご支援により準備を進めさせていただいておりました、 闘病子育てピアサポーター養成講座を開催いたしました！ 講座にご参加いただいた皆様には、 講義やワークショップなどの全てのプログラムの受講を完了頂き、てくてくぴあねっとから、闘病子育てピアサポーター第1期生7名のピアサポーターさんが誕生しました。 ピアサポーターのみなさんは、みなさん抱えている病気も違えば、住んでいるところもバラバラです。 小さな頃にご病気を発症しママになられた方、出産とほぼ同時期にご病気を発症された方など様々ですが、みなさんご自身の体験や経験を活かし、同じようにがんばる仲間のための力になりたいと、今回ご受講いただきました。 てくてくぴあねっとのピアサポート事業では、 病気を抱えながら子育てをしてきた経験のあるお母さんやお父さん(第1期生は全員お母さん)が闘病子育てピアサポーターとなって、同じように病気を抱えながら子育てをしているお母さんやお父さん達に、寄り添い共に歩んでいける仲間として活動していただきます。 これから、どうぞよろしくお願いします。 てくてくぴあねっと 事務局 <ol><li>応援活動</li><li>ピアサポート</li><li>ピアサポーター養成講座</li></ol>

2022年6月30日　第１回「闘病子育てピアサポーター養成講座」を開催しました。

<h2 id="hc34b1b0f0b">闘病中のママとパパからの声を届ける</h2> ・2021年3月11日（土）「第一回 闘病子育てシンポジウム」を開催しました。<img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/eecc8827bd9144aca5b5960431303e9c/image.png" alt="">&nbsp;第一回の闘病子育てシンポジウムでは、闘病中の３名のママさんパパさんから、それぞれの「自分らしい生き方」に対する思いを届けていただきました。&nbsp;当シンポジウムは、まだまだ社会的に知る機会の少ない「闘病と子育て」について情報を発信する機会として企画実施しました。今回 、当事者の皆さまからご発表頂いたお話からも 、病気を抱えながら子育てをするということは、一言では言い表せないほどに大変なことがあるということがわかりました。&nbsp;また、その大変さというのも、罹患する疾患や発症時期、お子さんの年齢、生活環境などにより違いが あることがわかりました。現状、病気を抱えながら子育てをする人たちが利用できる公的な支援サービスとしては、一般の子育て支援サービスや、利用者が限られる福祉サービスが主であり、それだけでは サポートしきれていない印象を受けました。そうしたことからも、病気を抱えながら子育てをする人にとっても利用しやすい支援体制や制度の構築などが必要だと感じました。今回の第一回闘病子育てシンポジウムを一歩とし、これから問題の解決に向けて歩みを進めていきたいと思います。当シンポジウム開催にあたり、クラウドファンディングを通してご支援いただいた皆様、登壇者の皆様、様々なご支援・ご協力をいただいた皆様には、心から御礼申し上げます。ありがとうございました。てくてくぴあねっと事務局一同&nbsp;	第一回 闘病子育てシンポジウム 概要日時: 2022年3月12日(土)午後13時30分～15時15分頃目的：闘病と子育てについて社会に啓発する機会作り のため開催形式: オンライン(ZOOM)参加登録：123 名&nbsp;プログラム：<img src="https://images.microcms-assets.io/assets/6bdd78551c9a4d5082b1fa487e4766ad/a16d021e715f4f92af13a261445d21d3/image.png" alt=""><ol><li>啓発活動</li><li>シンポジウム</li><li>闘病子育て</li></ol>

2021年3月11日（土）「第一回 闘病子育てシンポジウム」を開催しました。

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Yさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　30代（発症20代）</li><li>病気　全身性エリテマトーデス</li><li>主な症状　ループス腎炎</li><li>子ども　長女　3歳　長男　1歳</li></ul> <h2 id="haaa1ea437c">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？</h2>全身性エリテマトーデス（SLE）になった時は、子供を望む事は難しいと思っていたけれど、その時をきっかけに子供を授かる事を最優先に考えてきました。なかなか妊娠にはいたりませんでしたが、妊娠中の経過は良好で2人とも無事に産まれて元気に育っております。ネットの情報に怯えすぎず行動出来てよかったです。 <h2 id="h83fd68990c">闘病しながらの育児や暮らしで大変と思うこと、頑張れる理由は？</h2>家事、育児、仕事の両立はなかなか難しいですが、 子供達に癒されながら頑張れています。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2>ネットの情報に怯えすぎない方がよいです。 <h3 id="h274bad56df">全身性エリテマトーデスについてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（全身性エリテマトーデス①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Tさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症10代）</li><li>病気　全身性強皮症</li><li>主な症状　間質性肺炎と逆流性食道炎による吐き気</li><li>子ども　長女18歳、長男8歳</li></ul> <h2 id="haaa1ea437c">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？</h2> 産婦人科医の先生から全力でサポートしますと言ってもらえたことが心の支えになった。 <h2 id="h4526f3ccca">闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じたことは？</h2> 出産後に間質性肺炎の悪化が分かり、長期の入院が必要になった時、子供の預け先がなく、市役所から児童相談所を紹介され、里親さんに預けるしかなく、本当に辛かった。一緒に暮らせるようになっても、咳がひどく会話も辛かったです。そんな中子供が高熱で入院して、付き添い入院したりと私も体力の限界を感じました。サポートが欲しいと思いました <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 色々大変な事もあって、終わりがないように思える事でも、信頼出来る先生に出会えたりと道は開ける時がある。自分1人ではない事を覚えていて欲しいです。 <h3 id="h5d46698e26">全身性強皮症についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>全身性強皮症</li></ol>

難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(原文)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（全身性強皮症①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2>《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Rさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症20代）</li><li>病気　ベーチェット病</li><li>主な症状　口内炎 倦怠感　陰部潰瘍</li><li>子ども　長男１１歳 長女7歳</li></ul> <h2 id="haaa1ea437c">病気を抱えながら、妊娠や出産を決意した理由は？</h2> 大変なことはたくさんあるかもしれないけど、優しい子供になってくれるのでは？と思えたから。 <h2 id="h4526f3ccca">闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じたことは？</h2> 何度も逃げ出したいと思うことがあるけど、自分なりにストレスを発散し、なんとかやっている。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> 事前に、色々とシミュレーションをするといいと思います。 <h3 id="h1ce07c245d">ベーチェット病についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a> <ol><li>闘病子育てエピソード</li><li>ベーチェット病</li></ol>

闘病子育てエピソード（ベーチェット病①）

＊こちらのページでは、難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文のまま)をご紹介しています。 <h2 id="h09d95c68d6">私の闘病子育てエピソード</h2> 《私の情報》アンケート回答時2022年<ul><li>名前　Sさん</li><li>性別　女性</li><li>年代　40代（発症20代）</li><li>病気　クローン病</li><li>主な症状　腹痛　腹部瘻孔</li><li>子ども　長男８歳</li></ul> <h2 id="h4526f3ccca">闘病しながらの育児や暮らしで大変だと感じたことは？</h2> 一番不安だったのは、私が病人であるために子どものしたい事を制限される事で、子供の積極性が無くなるのではと怖かったです。また、妊娠中は両親、義両親、親戚が遠方なこともあり、何か体調が悪い時も自力で病院に行かなければならないのが辛かった。 <h2 id="h397b73d5bb">闘病ママ&amp;パパ（これからなられる方含め）へのメッセージ</h2> お子様が小さい人は、特に料理を一緒に作って教えてあげて欲しいです。母親が寝込む時に自分で作れるようになっておくと安心です。お米を炊くぐらいで良いので。私の娘は土遊びのかわりに料理ゴッコで誤魔化していました。他所の家庭と比べずに自分の家のルールで子育て頑張って欲しいです。 <h3 id="h1e2c2e0b6c">クローン病についてはこちら</h3><a href="https://www.nanbyou.or.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)</a>

難病や長期的に療養の必要な病気をかかえながら、妊娠・出産をされた方や子育てをされている方から寄せられた闘病子育てエピソード(なるべく原文)をご紹介しています。

闘病子育てエピソード（クローン病①）

<h2 id="h461874ac19">闘病ママ・パパの子育て・暮らしの応援サポータを募集しています。</h2> READYFORにて、闘病ママ・パパ子育て・暮らしの応援サポータを募集しています。詳しくは、<a href="https://readyfor.jp/projects/106610" target="_blank" rel="noopener noreferrer">こちら</a>よりご覧くださいませ。 2020年に任意団体として設立して以来、難病や長期的な治療を必要とする様々な病気で闘病しながら子育てをするお母さんやお父さん、そしてそのご家族が安心して子育てができ生活していける社会作りのため、様々な方法で問題解決に取り組んでまいりました。 2022年には初めての闘病子育てシンポジウムを開催、また５月からは闘病子育てピアサポート活動も開始し、闘病しながら子育てをする人達の悩みや社会的な生きづらさを社会に発信し理解を促したり、同じような悩みを持つ人たちを結び合わせるネットワークを形成するなど続けてまりました。&nbsp;ただ、非営利団体である私たちが、こうした活動をこれからも安定して届けていくためには、やはり応援してくださるサポーターの存在がとても大切で必要だと、活動を続けながら強く思いしまた。 <h3 id="h307ab4bcca">闘病ママ・パパ子育て応援サポーターになってみませんか！？</h3>１人でも多くの方に、闘病ママパパ応援サポータになっていただき、継続的に活動を応援いただけましたら大変ありがたいです。&nbsp;ぜひ<a href="https://tekutekupeer.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">てくてくぴあねっと</a>の活動にご賛同いただき、サポーターとしてより近くで応援を賜わりたくどうぞよろしくお願いいたします。 <a href="https://readyfor.jp/projects/106610" target="_blank" rel="noopener noreferrer">てくてくサポーター募集中｜闘病ママパパの子育て・暮らしのサポーター（一般社団法人てくてくぴあねっと 2022/10/07 公開） - 継続寄付 READYFOR</a>

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